Deze keer hadden wij gekozen voor Gent.  Het Maaltebruggekasteel leek ons een geschikte locatie.  Een mooi kasteel, omgeven door groen, voldoende parkeerplaats en vlot te bereiken.

230 mensen mochten we verwelkomen.   De zalen vielen daarvoor eigenlijk een beetje te krap uit.  Het is voor ons altijd moeilijk om van tevoren in te schatten hoeveel mensen zich zullen inschrijven, maar de ervaring leert ons ondertussen dat er elk jaar ongeveer 40 mensen bijkomen.  Het is ook niet altijd even gemakkelijk om een perfecte locatie te vinden die, en goed gelegen is, een beetje rust uitstraalt, de mogelijkheid biedt om even buiten te komen, betaalbaar is en die dan ook nog voldoende ruimte biedt, maar we doen ons best.

Zoals elk jaar waren de coördinatoren van de verschillende ziekenhuizen ook weer aanwezig, evenals een aantal getransplanteerden, zodat er ook met deze mensen gesproken kon worden.

Luc Colenbie, transplantatiecoördinator van het UZ Gent, heeft de mensen op zijn eigen manier toegesproken.  Hij had ook een volle doos kaarsjes meegebracht, van elke donorfamilie mocht er iemand naar voor komen om voor zijn/haar donor een kaarsje aan te steken……een heel intens moment.

Tiny Legs Tim, (Tim De Graeve) heeft ons op een zeer speciale manier zijn transplantatieverhaal verteld.   Tijdens zijn ziekte en na zijn transplantatie is hij liedjes gaan schrijven, waarin hij zijn verhaal en zijn gevoelens omschrijft.  Hij maakt hierbij zelf muziek op zijn gitaar en mondharmonika.  Kortom een muzikaal transplantatieverhaal, uniek….

Lennert en zijn mama Veerle waren ook bereid om het verhaal van Lennert te vertellen.  Lennert onderging al op zeer jonge leeftijd een levertransplantatie en is intussen opgegroeid tot een flinke jongeman van 12.

Kortom, weer een nabestaandendag waarop velen tevreden terugkijken, hoe moeilijk en emotioneel het soms ook is.  Bij ons mag er nog over gesproken worden en mag er ook best geweend worden, dat is ook heel normaal en we moeten dat zeker niet verbergen.

Ik hoop dat ik u op onze volgende bijeenkomst weer mag ontmoeten.

Een gemakkelijk te bereiken locatie met een mooie ruime zaal voorzien van een groot terras.

We mochten weer zo’n 130 mensen verwelkomen op onze bijeenkomst.

Na het welkomstwoord van onze voorzitster was het tijd voor onze gastsprekers.

Dhr. Stefaan Desmet, maatschappelijk werker in het Heilig Hart ziekenhuis te Roeselare, bracht een mooie uiteenzetting over hoe hij door zijn werk betrokken is bij de donorfamilies op die moeilijke momenten van verlies en verdriet.

Daarna was eigenlijk voorzien dat mevr. Annick Panhuyzen haar verhaal kwam vertellen over haar lever en pancreastransplantatie. Jammer genoeg moest ze afbellen wegens ziekte.

Gelukkig was Mia Proost ook op onze dag aanwezig en zij was bereid om als “invaller”, totaal onvoorbereid, het woord te nemen en te vertellen hoe zij, dankzij haar donor, de kans heeft gekregen om zelf haar kinderen groot te brengen en nu ook kan meemaken hoe haar kleinkinderen opgroeien.  Het was een zeer emotioneel verhaal waarbij de nodige zakdoeken moesten bovengehaald worden maar voor onze donorfamilies mooi om te horen hoe dankbaar de mensen zijn die een orgaan mochten ontvangen.

Dhr. Dirk van Hees, transplantatiecoördinator van het UZ-Gasthuisberg te Leuven las ons een mooie brief voor over rouwverwerking.  Iets waar we allemaal wel iets van hebben opgestoken. Natuurlijk is het verwerken van een verlies voor iedereen anders maar toch is het allemaal heel herkenbaar.

Als laatste gast hadden we mevr. Sandy Stroobandt.  Sandy is de mama van Nigel.

Nigel is een jongetje van 8 jaar.  Nigel was er ook bij.  Een zeer levendig kind, een deugniet zelfs.  In de gangen speelde hij met z’n stepje.  Als je hem zo ziet een kind zoals alle anderen, niks aan de hand……maar, dat is niet altijd zo geweest, Nigel had een hartafwijking en hij kon alleen maar geholpen worden als hij een nieuw hartje zou krijgen.  Mama Sandy vertelde een ontroerend verhaal, over de angsten die de ganse familie heeft moeten doorstaan, de ups en downs maar ook over het geluk dat het donorhartje op tijd kwam voor Nigel.

Voor een hapje en een drankje werd gezorgd door de mensen van de Sportoase, het was allemaal tot in de puntjes verzorgd.

Ondertussen werd er druk gepraat met elkaar, met de coördinatoren en met de getransplanteerden.

Er zijn altijd nog zoveel dingen waar je als donorfamilie toch eens met iemand over wil praten en op deze dag, in een ontspannen sfeer, is het toch gemakkelijker om tot een gesprek te komen.

Op onze 3^de nabestaandendag konden we ook met trots aankondigen dat wij voortaan aan elke donorfamilie een aandenken kunnen aanbieden. Verderop in dit blad kan u hierover meer lezen.

De eerste exemplaren werden dan ook op deze dag aan de donorfamilies uitgereikt.

De reacties waren enorm positief.

Alles bij elkaar weer een mooie en geslaagde bijeenkomst.

Als locatie werd de haven van Antwerpen gekozen.  Een boottocht met de Flandria 24.  Op deze eerste bijeenkomst mochten we algauw een 120-tal mensen verwelkomen.  Zowel nabestaanden, getransplanteerden als mensen uit de medische wereld. De medici kregen een rode badge opgespeld, getransplanteerden een groene.  Dit om elkaar wat makkelijker herkenbaar te maken.

De geschreven pers en ATV waren ook aanwezig om verslag uit te brengen van deze dag.  Omstreeks 13:00u werd iedereen verwelkomd door Lia Van Kempen.  Vervolgens waren zowel Brigitta Callens als Geert Hoste, als meter en peter van BELDONOR, van de partij voor een toespraak.  Een uurtje later voeren we uit voor een vaart van enkele uurtjes doorheen de haven van Antwerpen.  Bovendien was de zon ruimschoots van de partij, wat iedereen de mogelijkheid gaf om buiten op het dek te vertoeven met een hapje en een drankje.  De rest van de middag werd opgevuld met enkele korte toespraken van getransplanteerden, transplantcoördinatoren, nabestaanden  en anderen.  De overige tijd werd besteed aan het ‘ontmoeten’ van elkaar.  Ontmoetingen onder nabestaanden om naar elkaars verhaal te luisteren, verdriet en ervaringen te delen.  Ontmoetingen tussen nabestaanden en getransplanteerden om iets op te steken van de beide ‘werelden’, ontmoetingen tussen nabestaanden en medici om nog onbeantwoorde vragen te kunnen stellen.  Ontmoetingen die leerrijk zijn en die een troost kunnen betekenen in het leven van de nabestaanden maar die ook een verrijking kunnen betekenen voor de getransplanteerden en de medische afvaardiging.

Om 17:30u werd terug aangemeerd aan de kaaien en werd er afscheid genomen van alle aanwezigen.  Inmiddels werden al plannen gesmeed voor een volgende ontmoetingsdag.  Want iedereen was het er unaniem over eens : dit was een zeer geslaagde dag die zeker een herhaling moest krijgen.  Een dag waarin de doelstellingen van NAVADO volledig tot zijn recht kwamen.

Mijn man is op vrijdag 8 oktober door een dak gevallen op zijn werk (schedeltrauma).
Na een opname in het ziekenhuis in Eeklo is hij in spoed naar Gent gevoerd om een schedeloperatie te ondergaan.
Helaas bracht deze niet veel op, want op zaterdagnamiddag sprak de dokter al een eerste keer over orgaandonatie .
Hij vroeg me of ik al ooit eens nagedacht had over orgaandonatie. Eerst was het even schrikken want dan besef je dat het niet goed is met je man en je hem waarschijnlijk nooit meer zal kunnen spreken. Het is net of je een klap in het gezicht krijgt.
Daarna antwoordde ik spontaan om de procedure in te zetten, zonder er verder iets vanaf te weten.
In België wordt nog altijd de toestemming gevraagd aan de nabestaanden of men aan de procedure begint .
Wat ons (mijn man en ik ) betreft, hadden wij allebei dezelfde opinie: allebei zouden we onze organen afstaan in geval van overlijden .
Nu, dan sta je daar alleen en is het toch aan jou om te beslissen. En hoe je het draait of keert, hij komt niet terug .
Ik was heel zeker van mijn beslissing en dacht onmiddellijk dat we dan beter andere mensen in nood kunnen helpen.
Maar dat gaat niet allemaal zo van zelfsprekend, eerst moest men een klinische dood vaststellen .
Al wisten de artsen zeker dat hij niet meer wakker zou worden, moesten de bewijzen op tafel liggen.
Ik had toen schrik dat ze er te vroeg aan zouden beginnen. Misschien wordt hij toch nog wakker?
Op zondagochtend kreeg ik een telefoon met het nieuws dat mijn man klinisch dood was en dat ik afscheid moest nemen.
Zodra iedereen afscheid genomen had, begon het grote werk .
Dan ben je misschien wel akkoord, maar dan moeten ze nog testen of de organen in perfecte staat zijn, zonder enige afwijking.
In de namiddag werden bloedonderzoeken, echo’s en testen uitgevoerd.
Tegen 19u ’s avonds zijn ze beginnen opereren want dan hadden ze ook de juiste personen gevonden om de organen te doneren.
Ze zouden mij bellen wanneer die operatie gedaan was en verwittigden mij op voorhand dat het heel lang kon duren .
Tegen de volgende morgen verwachtte ik al een telefoon, maar helaas heb ik moeten wachten tot een uur of 10.
Dan kreeg ik te horen dat de organen zonder problemen verwijderd waren.
Het hart, lever, beide nieren, hoornvlies en kraakbeen werden afgestaan.
Misschien klinkt het raar maar toen was ik even blij.
Ik hoopte dat de operaties slaagden en dat hij er veel mensen mee kon helpen en sommigen zelfs redden van de dood.
Even denk je dat hij toch verder leeft in een ander persoon, al zijn het dan maar organen.
Als je eens even stil staat hoeveel mensen één persoon kan helpen, dan moet ik toegeven dat ik er nog steeds kippenvel van krijg.
Ik hoop dat er veel mensen in mijn situatie sterk genoeg zijn om zo een beslissing te nemen .
Want er gaat toch van alles door je heen: hij zal het toch niet voelen, wat zou hij nu zeggen, zou hij er iets van weten, …
Niemand kan daar een antwoord op geven en zal het ooit kunnen.
Maar als je zoveel mensen helpt, denk ik, kan het alleen maar goed zijn .

Ik heb gedurende de hele procedure veel steun gekregen vanuit het ziekenhuis en van het transplantatiecentrum. Met elke vraag kan je er terecht en vergeet niet: domme vragen bestaan er daar niet.

Bedankt voor de steun.
Kelly en zoontje Kiano

Toen ik 30 was kwam de grote verandering; bij een gewoon bezoek aan de huisarts voor een bloedafname omdat het al lang geleden was kwam de plotse melding van de arts s’avonds : kom morgen eens langs met een staaltje urine, er is iets mis met je nieren.  Grote paniek natuurlijk !!

Na onderzoek van dat staaltje moest ik direct een afspraak maken in het ziekenhuis voor een algemene grote controle want er was iets ernstigs aan de hand.

Het resultaat was dat ik geboren was met een reflux aan de urinewegen. (reflux is een terugslag op de nier).  Dus elke keer kreeg mijn nier een urineslag waardoor de rechternier volledig verschrompelt was en de linker nier nog voor 40 % werkte.

Het was dus een aangeboren nierziekte waar ik nooit last van had gehad.

Onmiddellijk werd de rechternier operatief verwijderd en de urinewegen werden losgemaakt en terug goed ingeplant, maar het kwaad was al geschied, ik had nog maar één nier die slechts voor 40 % werkte.

Dat ging nog 14 jaar goed met een aangepast dieet en medicatie.

Juli 1999 was de datum van de grote verandering, de nier werkte nog slechts voor 6 % en ik startte met de dialyse : 3 x per week 4 uren aan een bed of een zetel gekluisterd, ongemakken, pijn, je ligt met jezelf in de knoop.

Toen begonnen ook al mijn grote onderzoeken in het UZ Gent om op de transplantatielijst te komen, want je lichaam moet het aankunnen en gezond zijn.  Gelukkig was alles in orde en ik werd op de wachtlijst gezet.

De wachttijd voor een transplantatie was toen 1½ tot 2 jaar, nu is dat reeds langer omdat er zo weinig donoren zijn en zovele patiënten.

Na 2 jaar dialyse kwam het gelukkige telefoontje !! : opname in het UZ Gent voor een transplantatie : alle lof voor dit prachtige team !!

Alles verliep goed en de nier paste zeer goed bij me, want het is niet zomaar iets dat normaal is, het orgaan moet zich aanpassen aan je lichaam, maar je lichaam moet het ook nog aanvaarden en niet afstoten.

Gelukkig hadden de artsen me goed geïnformeerd en begeleid.  Mijn dialyse deed ik in het ziekenhuis Maria-Middelares en ook daar deden de artsen hun uiterste best om mij te begeleiden en te informeren, waar ik hen altijd dankbaar voor zal zijn.

Nu zijn we bijna 4 jaar verder en alles gaat goed, ik ben ontzettend blij dat er mensen zijn geweest die op het moment van hun grote verdriet de beslissing hebben genomen om aan orgaandonatie te doen, dit is zeer moeilijk, je moet de persoon die je zo graag ziet afstaan en dan komt de pijnlijke vraag van de artsen : willen jullie zijn/haar organen afstaan ?  Je zit met vele vragen en veel verdriet, dit is niet te onderschatten.

Er zijn vele mensen mee geholpen met een transplantatie maar je kent ze niet, daarom pleit ik voor meer openheid en gesprekken.  Een transplantatiepatiënt draagt veel zorg voor het orgaan dat hij of zij gekregen heeft, omdat je beseft dat het leven zo mooi is als je gezond bent.  Ikzelf koester mijn nier als een godsgeschenk en zal deze onbekende mensen in mijn hart altijd dankbaar zijn omdat zij in al hun verdriet nog gedacht hebben aan andere mensen en willen helpen door voor orgaandonatie te kiezen.

Dit is mijn verhaal en ik hoop dat, voor andere mensen die ook hulp nodig hebben dit een beetje steunt in hun pijn.